Servizio statistico dello Stato federale

Secondo il Servizio statistico federale, il numero delle persone disabili nella Federazione Russa all'inizio del 2015 ammontava a 12.924.000 persone, di cui 3 adulti erano disabili. – 4.492.000 persone, 2 gr. – 6.472.000 persone, 1 gr. – 1.355.000 mila persone.

Secondo il Ministero del Lavoro e della Protezione Sociale della Federazione Russa, il numero di utenti su sedia a rotelle in Russia è di 320mila persone (gruppo 1). Alcuni di loro usano un bastone o delle stampelle per spostarsi (arrivano alla MTU solo su sedia a rotelle).
Il numero dei bambini disabili di età inferiore ai 18 anni è di 605mila persone. A giudicare dalle dinamiche, questa cifra aumenta ogni anno.

Nel 2015, nella Federazione Russa, dove vivono permanentemente 21.000 persone, ci sono 133 istituti specializzati per bambini disabili. Ci sono anche collegi per adulti disabili in Russia. Il loro numero è 1.354. da 248mila residenti (alcuni dei quali sono su sedia a rotelle).

Nel nostro Paese non esiste un database unificato per la registrazione delle persone affette da paralisi cerebrale e delle sue conseguenze. È difficile valutare la possibile scala del numero effettivo di persone disabili in questa categoria, ma secondo il Dipartimento per la protezione sociale della popolazione di Mosca nel 2010, il numero di bambini con paralisi cerebrale era di circa 4.500 persone e 1.700 adulti. Inoltre, 1.350 bambini, 20.650 adulti per lo stesso periodo, avevano patologie congenite del sistema muscolo-scheletrico, ma gli specialisti dell'ITU non hanno riscontrato segni di paralisi cerebrale. Di conseguenza, 28.200 persone a Mosca presentano gravi carenze fisiologiche. Secondo le nostre ipotesi, questa cifra aumenterà se aggiungiamo le persone con disturbi del linguaggio (ad esempio balbuzie), spasticità e altre manifestazioni che impediscono la comunicazione con il mondo esterno.

Il Centro Livada ha rilevato che all'inizio del 2015, il 73% dei genitori era d'accordo sul fatto che i propri figli dovessero studiare in una classe con una persona disabile, il 17% non era d'accordo e il 10% trovava difficile rispondere. Cioè, un terzo della comunità scolastica (compagni di classe) in un modo o nell'altro esercita pressioni su un bambino disabile e parte del 17% può potenzialmente causargli danni fisici e morali.

Secondo i dati FSGS, nel 2015, 12.369 persone con disabilità studiano in istituti statali e municipali di medie dimensioni in Russia. Ci sono 16.768 persone con disabilità che studiano negli istituti di istruzione superiore. Non vengono fornite statistiche per gli istituti di istruzione non statali. La maggior parte delle persone con disabilità riceve un'istruzione superiore o secondaria su base generale, poiché ciò semplifica la loro ammissione a un istituto scolastico, ma le statistiche su di loro non vengono conservate in questo modo (per lo più si tratta di cittadini con 3 e 2 gradi di disabilità).

Come vediamo, a causa degli stereotipi nella società, soffrono milioni di persone che potrebbero diventare dipendenti di punta in settori importanti per l'economia, poiché secondo Rosstat, il 51,8% delle persone con disabilità di età pari o superiore a 15 anni ha notato che, se possibile, possono portare uno stile di vita attivo come tutti gli altri. Il potenziale di queste persone è fuori scala e non è stato ancora sfruttato da nessuno.

Preparato da Chebotarev Nazim per il Social Impact Award.

Circa il 15% della popolazione mondiale presenta qualche forma di disabilità. Di questi, il 2-4% delle persone sperimenta significative difficoltà di funzionamento. La prevalenza della disabilità a livello mondiale è più alta rispetto alle precedenti stime dell’OMS effettuate negli anni ’70, pari a circa il 10%. Le stime sulla disabilità globale sono in aumento a causa dell’invecchiamento della popolazione e della rapida diffusione delle malattie croniche, nonché dei miglioramenti nelle metodologie utilizzate per misurare i tassi di disabilità.

Il primo Rapporto Mondiale sulla Disabilità dell’OMS e della Banca Mondiale esamina le prove sullo stato delle persone con disabilità nel mondo. Dopo i capitoli sulla comprensione e misurazione della disabilità, il rapporto contiene capitoli su argomenti sanitari specifici; riabilitazione; Aiuto e supporto; un ambiente favorevole; formazione scolastica; e occupazione. Ogni capitolo discute gli ostacoli affrontati dalle persone con disabilità, nonché casi di studio su come i paesi stanno affrontando queste sfide promuovendo le buone pratiche. Il capitolo finale del rapporto formula nove raccomandazioni specifiche per politiche e pratiche che possono portare a miglioramenti reali nella vita delle persone con disabilità.

Riepilogo

La sintesi del rapporto contiene le idee e le raccomandazioni principali. Il riepilogo del report è disponibile in formati di facile lettura, audio e per la lettura dello schermo. Le versioni Braille (inglese, spagnolo e francese) possono essere ordinate presso:

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I bambini disabili sono una delle categorie sociali più vulnerabili, dietro resoconti e cifre formali, non solo della vita di qualcuno, ma di vite appena iniziate, a volte trascorse nella sofferenza.

Come vivono i bambini disabili in Russia? Com’è la loro vita, non stanno morendo di fame?! Quanto è diversa la vita dei bambini disabili da quella dei bambini normali?! Questo è ciò di cui parleremo oggi.

Fortunatamente, i bambini non percepiscono il mondo in modo diverso dagli adulti, e lo “stigma” – disabile (che letteralmente significa “non idoneo”) – non suona così offensivo per loro come per i primi.

I bambini nati con patologie o che hanno problemi di salute fin dalla prima infanzia sono spesso più tranquilli riguardo alla loro malattia e alla loro situazione particolare rispetto a quelli che si ammalano gravemente in età adulta.

Gli psicologi commentano questo stato di cose dicendo che gli adulti, il cui destino improvvisamente ha preso un corso più limitato, hanno conosciuto una vita normale, produttiva (e questo è spesso più doloroso di quando non si sa cosa vuol dire vivere, “come tutti persone”), mentre i bambini, che inizialmente si sono trovati in condizioni speciali e non hanno nulla con cui confrontarsi, si abituano a essere “diversi” a priori.

Ma non tutto è proprio così... La disabilità, soprattutto a causa di diagnosi gravi e incurabili, è sempre un disastro, sia che si manifesti nell'infanzia che nell'età adulta. Parliamo più in dettaglio dei problemi dei bambini disabili e dei loro genitori.

Quanti bambini disabili ci sono attualmente in Russia?

Alcune statistiche.

"Secondo il Ministero della Salute, in Russia nel 2014 c'erano 540mila 837 bambini disabili. Si tratta di un aumento del 3,7% rispetto al 2013 e di un aumento del 9,2% rispetto al 2010."

In generale, il numero delle persone disabili in Russia (ad esempio rispetto al periodo 2005-2007) è diminuito... ma il numero dei bambini disabili è aumentato.

Secondo l'ONU, circa il 10-16% della popolazione mondiale ha disabilità (ufficialmente o ufficiosamente, cioè ha gravi problemi di salute).

"Secondo le statistiche ufficiali, in Russia vivono circa 10 milioni di disabili e, secondo l'Agenzia per l'informazione sociale, sono almeno 15 milioni, di cui almeno il 50% sono donne."

In Russia, secondo i dati ufficiali, ci sono circa 27 milioni di bambini (143 milioni di persone in generale), esattamente il 10-16% sono quegli stessi 10-15 milioni di persone con disabilità, bambini disabili, se si segue la stessa logica, - 2,5-3 milioni. Le statistiche ufficiali, secondo il parere di esperti competenti, sono molto sottostimate e molti genitori non registrano il proprio figlio con disabilità, nonostante una grave malattia.

In generale, i dati ufficiali dicono che ci sono circa 541mila bambini disabili in Russia, e i dati non ufficiali dicono che ce ne sono molte volte di più.

Circa il 12% dei bambini disabili si trova in collegi specializzati.

Su come vivono i bambini disabili nei collegi nel programma NTV "Chi condanna i bambini disabili a una vita dolorosa"

I disturbi neurologici sono la causa più comune di disabilità infantile:“Attualmente, in media in Russia, il primo posto tra le cause di disabilità infantile appartiene alle malattie del sistema nervoso (41,9%). I disturbi mentali e le anomalie congenite sono al secondo e terzo posto (rispettivamente 33,7% e 17,8%), mentre le malattie somatiche (diabete mellito, asma bronchiale, ecc.) sono al quarto posto, con il 6,5%.

Ci sono sempre più bambini con disabilità mentale, rispetto agli anni ’90. oggi ce ne sono il 40-50% in più.

I medici chiamano i fattori che influenzano maggiormente negativamente la formazione di difetti in un bambino: l'età troppo giovane o "vecchia" della madre, le cattive abitudini dei genitori, il lavoro in produzioni pericolose, la vita in un'area ambientalmente sfavorevole, l'eredità gravata, ecc.

Tuttavia, l'età che consideriamo per le madri è già “vecchia” (35 anni), ad esempio in alcuni paesi europei il momento della nascita del primo figlio. Non è affatto una questione di età, anche se è anche quella... Con il passare degli anni, il numero di cellule anormali nel corpo aumenta e le possibilità di dare alla luce un bambino sano diminuiscono, ma tutto ciò si aggrava a contesto di scarsa ecologia e abbondanza di prodotti geneticamente modificati impregnati di nitrati e nitriti. E giovani genitori assolutamente sani danno alla luce bambini disabili con gravi difetti di sviluppo.

Ora passiamo dai numeri alla vita…

Vita dei genitori di un bambino disabile:

Non importa quanto possa sembrare scortese, dopo tutto, ogni genitore ha il suo figlio più prezioso, e anche una malattia comune per qualcuno è un disastro per lui, ma la disabilità della disabilità è diversa. C'è chi ha il diabete, paresi a volte impercettibili esternamente del nervo facciale, malattie somatiche, e ci sono bambini più “gravi”: quelli con oncologia, paralisi cerebrale, autismo in forme complicate, assenza di arti, ecc.

Sulla vita dei bambini disabili e dei loro genitori nel programma “Il principio di azione (la vita dei bambini disabili in Russia)”

Dall'esperienza di comunicazione personale con genitori di diverse categorie di bambini disabili, posso dirvi una verità triste e, per alcuni, spiacevole: quelli i cui figli sono “più duri” sono spesso più gentili e più intelligenti di quelli che hanno “raggiunto” la disabilità di un bambino nonostante una diagnosi non grave. Questi ultimi spesso fanno del bambino un idolo, soffrono di problemi che non esistono... Certo, non tutti sono così, a volte se il bambino ha bisogno di medicine, aiuto - i benefici saranno un vantaggio significativo.

Idealmente, tutta la vita è dedicata a un bambino disabile, soprattutto se gravemente disabile.. Nelle famiglie in cui c'è un bambino simile, iniziano sempre i problemi, e qui o i genitori si uniscono per uno scopo, oppure l'intero peso ricade su uno di loro, il più delle volte sulle madri... Circa il 50%, secondo alcuni dati, il 70-80% dei padri lascia le famiglie dove c'è un figlio disabile. E cosa significhi portare in grembo un bambino del genere da soli è difficile da immaginare per chiunque non abbia riscontrato problemi simili.

Poiché la madre, se ha un istinto materno ben sviluppato e ama sinceramente il bambino, si prende cura di suo figlio, forse sentendosi in colpa per la malattia del bambino, cercando di riabilitarlo in qualche modo, si dimentica di se stessa.

Gli uomini, invece, non hanno un istinto materno e spesso percepiscono la situazione come il fatto che una donna abbia trascurato se stessa e sia diventata una “mamma chioccia”. E i bambini malati sono uno spettacolo spiacevole per tutti, solo la madre ha delle riserve e per gli uomini la prole malsana, tra le altre cose, è un duro colpo all'orgoglio.

Le madri devono avere successo e essere capaci di tutto, ma molte non hanno abbastanza forza per questo... Ad esempio, le madri di bambini con autismo grave e ritardo mentale corrono un alto rischio di sviluppare disturbi mentali e esaurimenti nervosi. Le madri che hanno combattuto il cancro dei propri figli senza successo... che hanno seppellito i propri figli, a volte non riescono affatto a tornare alla vita normale.

Ma c’è chi vive nonostante e diventa più forte proprio nelle difficoltà; ci sono donne che, trovandosi in una situazione così difficile, hanno valorizzato la propria vita e quella del proprio figlio.

Se la “particolarità” di un bambino è visibile dall’esterno o il suo comportamento è inappropriato, si tratta quasi sempre di sguardi di traverso dall’esterno. Sfortunatamente, la nostra società non ha ancora familiarità con l’inclusione e non si impegna particolarmente per la tolleranza nei confronti di coloro che “non sono come tutti gli altri”. Se avessi degli amici, ce ne saranno meno o scompariranno del tutto. Sia la madre che il bambino, in assenza di carattere, di forti legami con il mondo esterno e senza parenti attivi, possono essere condannati all'isolamento involontario.

Coloro che si trovano in una situazione estremamente senza uscita con un figlio disabile pensano di collocare il bambino in un istituto specializzato. Qualcuno decide di farlo. Una volta anch'io, trovandomi in una posizione comoda, condannavo queste persone, ma quando ho visto tutto da dentro, ho capito che nessuno ha il diritto di condannare...

La cosa più sorprendente è che quando una volta ho incontrato due donne che avevano figli molto difficili con paralisi cerebrale - in risposta alle frasi di qualcuno secondo cui sarebbe stato più facile mandare i propri figli in un collegio, hanno dichiarato con indignazione che questo era simile a un omicidio, che non potresti avere il tuo “piccolo sangue”, quindi buttalo. Sono rimasto stupito dal loro atteggiamento nei confronti della vita e dal grande, potente istinto materno che si manifestava in loro così chiaramente. Questa è probabilmente l'immagine di una vera madre, che dà tutta se stessa per la vita di un bambino, qualunque sia...

Dire che crescere figli con disabilità è difficile è non dire nulla. Naturalmente molto dipende dalla gravità della situazione della famiglia o della madre, ma a volte, Per crescere un bambino del genere devi davvero sacrificare la tua stessa vita.

Nei forum, nelle comunità Internet e tra gruppi di madri simili ci sono molte storie positive su come i genitori di bambini “difficili” affrontano la situazione. E, naturalmente, è meglio, invece di preoccuparsi del destino e della depressione, cambiare qualcosa e aiutare a correggere la situazione, riabilitare il bambino; ​​questa, di regola, è la ricetta di maggior successo per la malattia e la malinconia.

C'è un altro punto che non tutti coloro che si sentono dispiaciuti per i genitori di bambini disabili terranno conto. Molte madri e padri di questi bambini si arrendono passivamente, cioè il bambino vive con loro, ma “tirano” tutto, sopportano e non combattono. Si arrendono, cadono nell'apatia, non si prendono cura del bambino, o, peggio ancora, non capiscono nemmeno la gravità della situazione, ne metteranno al mondo altri cinque, quando quello già nato dovrebbe essere allevato.

In ospedale ho incontrato più volte persone che avevano registrato una disabilità mentale per i propri figli (ritardo mentale) per ricevere una pensione. Ad esempio, una donna di 35 anni che ha sei figli (tre dei quali sono ritardati mentali) vive bene con una buona quantità di assegni familiari in condizioni rurali, ed è ovvio che beve.

Ma la cosa principale è che i suoi figli sono normali, semplicemente non si prendeva cura di loro, li trascuravano, erano vestiti male... E non c'è niente da fare: non è una completa ubriaca, periodicamente sobria, si preoccupa sulla salute dei bambini registrando tempestivamente l'invalidità, la tutela o l'allontanamento dei bambini e, di norma, quando ha già raggiunto un punto critico o non presta affatto attenzione.

E in effetti, ci sono abbastanza persone e situazioni simili.

Assistenza statale ai bambini disabili e ai loro genitori

La pensione per un figlio disabile ammonta attualmente a 12-13 mila rubli. A seconda della diagnosi, potrebbero essere previsti pagamenti aggiuntivi per scarpe ortopediche, abbigliamento e passeggini. Vengono forniti vantaggi (esiste un pacchetto di vantaggi - circa 1000 rubli, che puoi rifiutare se lo desideri, e l'importo andrà alla tua pensione) per i viaggi sui trasporti, per i medicinali.

Diverse regioni russe hanno le proprie condizioni per fornire benefici alle categorie bisognose, da qualche parte possono destinare un appezzamento di terreno alla costruzione, da qualche parte danno un buon sconto quando si acquista un appartamento.

Ci sono molte fondazioni, società e centri statali specializzati per bambini che lavorano gratuitamente con i bambini disabili e i loro genitori. Esistono anche fondazioni che lavorano con bambini con una certa diagnosi.

La cosa principale sarebbe il desiderio di contattare e riabilitare il bambino: puoi sempre contattare e trovare le persone giuste. I volontari possono venire a casa tua, lavorare o semplicemente sedersi; è possibile partecipare a eventi, concerti, teatri, attività varie, partecipare a concorsi, viaggiare nei campi, nei sanatori.

Inoltre, c'è aiuto e lezioni da parte della previdenza sociale.

Secondo la legislazione della Federazione Russa, sono tenuti ad ammettere un bambino in qualsiasi istituto scolastico, sia a scuola che all'asilo, ma lì non sempre ci sono le condizioni per l'istruzione. Il nostro Paese sta ancora facendo piccoli passi verso la soluzione del problema dell’istruzione inclusiva. Molti bambini disabili, soprattutto quelli con disabilità mentali, vengono educati a casa.

Al momento, la comunicazione di un bambino con evidenti difetti fisici o mentali in un gruppo di bambini comuni può essere difficile, soprattutto se sono tutti adolescenti. Non è solo che abbiamo figli, i nostri adulti non sono abituati alle persone con disabilità, quindi cosa possiamo aspettarci dai piccoli rappresentanti della società... È vero, secondo osservazioni personali e non di altre persone, ci sono molti bambini gentili tra giovani moderni che sono leali e amichevoli verso "non come tutti gli altri".

Possibilità di recupero in bambini con diagnosi diverse

Le previsioni sulla normalità del bambino preoccupano tutti i genitori di bambini disabili. Le forme gravi di oncologia nell'ultimo stadio, sfortunatamente, sono incurabili... Se la malattia viene rilevata, come si suol dire, in tempo e viene avviata una terapia appropriata (di solito costosa), c'è un'altissima percentuale di esito positivo.

« Ogni anno in Russia ci sono 5.000 bambini malati di cancro in più. Le malattie oncologiche in Russia vengono rilevate in 12 bambini su 1000.

Negli ultimi 15 anni, il numero di pazienti affetti da cancro di età compresa tra 0 e 18 anni in Russia è aumentato del 20% e sta gradualmente aumentando. Questa tendenza è osservata in tutto il mondo. Ciò è dovuto non solo all’aumento del numero dei casi, ma anche al miglioramento della diagnosi, anche nelle fasi iniziali”.

I bambini con diagnosi di paralisi cerebrale necessitano di una riabilitazione costante, Indipendentemente dal grado della malattia, se anche nella forma lieve il bambino viene trascurato, tutto peggiorerà; ci sono casi in cui le madri “tirano fuori” bambini quasi completamente paralizzati.

Solo Dio sa cosa accadrà dopo, ma spesso gli sforzi significano molto più del denaro. E anche chi non ha la possibilità di portare il proprio figlio all'estero può fare molto di più per lui nel Paese, con fiducia nella guarigione e nelle azioni adeguate.

Nessun caso di guarigione dall'autismo. L'autismo è una malattia misteriosa del nostro tempo, non esistono pillole per curarla. La riabilitazione parziale è possibile a seconda della gravità della malattia e degli sforzi dei genitori. Il bambino può padroneggiare le abilità comunicative di base, socializzare e, con la pratica costante, iniziare a parlare o rispondere a richieste e segnali. Ma in generale, l’autismo non può essere curato.

Qualsiasi diagnosi non mortale non è una condanna a morte; solo, a seconda della gravità della malattia, sono necessari sforzi per riabilitare il bambino disabile.

I disabili “lievi” spesso hanno una tendenza nella vita, creata dai loro stessi genitori, come la dipendenza. Erano abituati a essere trattati come un vaso di cristallo, a soffiare via i granelli di polvere, a non imparare molte cose banali, a sentirsi dispiaciuti per loro e a fare tutto per loro. Di conseguenza, crescono completamente inadatti alle condizioni ambientali e non sono indipendenti. Oltre al fatto che il bambino è disabile, è anche un bambino normale, con tutte le caratteristiche e manifestazioni di carattere, e i genitori spesso se ne dimenticano.

Oggi la società sta cercando di allontanarsi da parole appariscenti come "disabile", ma nella vita di tutti i giorni e nel discorso ufficiale molti lo usano ancora:

“La parola “disabile” (che letteralmente significa “non idoneo”) viene ora sempre più sostituita da “persona con disabilità”. Tuttavia, questo termine ormai consolidato viene spesso utilizzato nella stampa e nelle pubblicazioni, così come nei regolamenti e nella legislazione, compresi i materiali ufficiali delle Nazioni Unite.

Le organizzazioni pubbliche di persone con disabilità ritengono che sia importante utilizzare una terminologia corretta in relazione alle persone con disabilità: “una persona con ritardo dello sviluppo” (e non “debole di mente”, “disabile mentale”), “un sopravvissuto a poliomielite” (e non una “vittima di poliomielite”), “usa la sedia a rotelle” (e non è “legato su una sedia a rotelle”), “ha una paralisi cerebrale” (e non “soffre di paralisi cerebrale”), “sordo”, “duro” dell'udito" (e non "sordomuto"). Questi termini sono più corretti perché indeboliscono la divisione tra “sano” e “malato” e non evocano pietà o emozioni negative”.

In Russia ci sono sempre più bambini disabili; i bambini sono uno specchio della situazione mondiale nel suo insieme e una cartina di tornasole per la società. Stanno emergendo nuovi mezzi per curare i bambini con diagnosi gravi, la medicina sta inventando nuovi modi per combattere le malattie.

Ma qualcos'altro rimane a un livello primitivo (in alcune regioni è particolarmente pronunciato): la mancanza di adattamento della società ai bambini con disabilità, non è tanto necessario cercare di insegnare alle persone con disabilità a farsi strada, e quanto per convincere la società che sono loro che devono adattarsi e accettare le persone con disabilità?. Nel frattempo, questi piccoli rappresentanti della società, che hanno iniziato a realizzare la loro unicità, sono costretti a farsi strada attraverso le spine verso le stelle separatamente e da soli, come pionieri, e spesso senza successo.

Le persone disabili sono un gruppo della popolazione che comprende persone con disabilità dovute a condizioni di salute. Oggi ci sono molte di queste persone. In precedenza, le statistiche sulla disabilità non ha fatto molta differenza. Ora viene eseguito con molta attenzione. Le statistiche consentono non solo di contare il numero di persone con disabilità, ma forniscono anche informazioni sulla loro vita, sulle loro difficoltà e sui loro bisogni.

Questi dati sono importanti per la politica nazionale. Ci consentono di valutare come vengono implementati nel Paese programmi efficaci e di alta qualità per le persone con disabilità.

Situazione mondiale

Le statistiche delle persone con disabilità nel mondo rappresentano il 23% della popolazione totale del pianeta. Si tratta di circa più di 1 miliardo. Secondo l’OMS il numero dei disabili aumenta ogni anno. Ragioni per l’aumento del numero di persone con disabilità:

• aumento della popolazione del pianeta;
• progressi significativi in ​​medicina;
• aumento delle persone.

Nei paesi in cui le persone vivono 70 anni o più, molte persone diventano inabili in età avanzata. Tra i bambini e le persone di mezza età, l’80% delle persone con disabilità vive nei paesi in via di sviluppo, dove la popolazione ha bassi livelli di e. L'immagine mostra la percentuale di persone disabili sul numero totale di abitanti nei paesi europei.

La disabilità tra i bambini è un problema enorme. Non solo medico e sociale, ma anche economico. Ci sono sempre più persone con disabilità nel mondo. Questa è una tendenza preoccupante. Secondo gli scienziati i numeri continueranno ad aumentare.

Occupazione delle persone con disabilità

L’Organizzazione Internazionale del Lavoro riferisce che tra la popolazione in età lavorativa, quasi 400 milioni sono disabili. Molti di loro non lavorano da nessuna parte. La maggior parte dei datori di lavoro li considera incompetenti. Secondo le statistiche, solo il 20% del numero totale di lavoratori è disabile. Il restante 80% lo sono.

In India, ad esempio, ci sono 70 milioni di persone con disabilità e solo 0,1 milioni di loro sono riuscite a trovare un lavoro. Negli Stati Uniti solo il 35% dei cittadini occupati rientra in questa categoria.

Molte persone con disabilità affermano che vorrebbero lavorare e ricevere per questo un salario dignitoso, ma difficilmente sono accettate da nessuna parte.

Come va in Russia?

Le statistiche sui disabili in Russia nel 2015 contavano più di 12 milioni di persone. Quasi la metà di loro sono uomini e donne in età lavorativa. Cioè, per ogni 10mila persone ci sono circa 59 cittadini della categoria incapaci. Tra questi, la maggioranza appartiene al terzo gruppo. Ci sono meno rappresentanti del primo gruppo.

Un'analisi delle statistiche dei disabili in tutto il paese mostra che ne abbiamo molti meno che nei paesi europei. Gli indicatori interni sono tra i più bassi del mondo. Ma questo non è motivo di orgoglio. Il motivo non sta nel fatto che i nostri concittadini godano di ottima salute. In Russia, per ricevere e poi confermare annualmente la propria disabilità, le persone con disabilità spesso devono combattere un sistema imperfetto. A molti pazienti viene semplicemente negata l'incapacità. I medici spesso richiedono la registrazione della disabilità.

Il diagramma mostra le statistiche delle persone disabili nella Federazione Russa. Mostra come è cambiato il numero di persone con disabilità che vivono in Russia dal 1995 al 2005.

Pertanto, le statistiche sul numero di persone disabili in Russia e nel mondo indicano che il numero di abitanti disabili del pianeta è in costante aumento. Questo è un problema globale per tutta l’umanità. I funzionari governativi dovrebbero pensare a migliorare la situazione.

Rispetto ad altri settori statistici quali la forza lavoro, l’istruzione, le donne, gli anziani, le statistiche sulla disabilità non sono state ben sviluppate e utilizzate. È solo molto recentemente che i paesi hanno iniziato a riconoscere la rilevanza e il significato di tali statistiche per lo sviluppo di politiche e programmi più efficaci.

Sia la legislazione globale che quella regionale sulla disabilità sottolineano l’importanza di un’adeguata raccolta dei dati. Il Programma Mondiale di Azione per le Persone con Disabilità (1982), le Regole Standard sulle Pari Opportunità per le Persone con Disabilità (1993) e il trattato fondamentale sui diritti umani nel campo della disabilità, la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità e il suo Protocollo Opzionale, adottato nel 2006, parla della necessità di un'adeguata raccolta di informazioni per consentire la protezione, la promozione e la realizzazione dei diritti delle persone con disabilità. Il Biwako Millennium Framework for Action verso una società inclusiva, accessibile ed equa per le persone con disabilità in Asia e nel Pacifico (BMF) - una guida di politica regionale per il secondo decennio delle persone con disabilità nell'Asia-Pacifico - e il Biwako Plus Five, un appendice al BMF, evidenziano la necessità di sviluppare statistiche sulla disabilità valide, affidabili e comparabili a livello internazionale per creare politiche e progetti efficaci sulla disabilità.

Inizialmente, le statistiche sulla disabilità sono state concepite come il conteggio delle persone divise in determinati gruppi - "ciechi", "sordi", "utilizzatori di sedie a rotelle" - al fine di determinare coloro che hanno diritto ai benefici. Avendo uno scopo molto limitato, questo approccio categorico fornisce un quadro frammentato e distorto della disabilità, poiché presuppone che le persone con disabilità rientrino perfettamente in poche categorie chiaramente delimitate.

Tuttavia, le statistiche sulla disabilità possono fornire una grande quantità di informazioni sulle esperienze di vita delle persone con disabilità, che vanno dalle menomazioni, alle difficoltà nello svolgimento e nella partecipazione alle attività e alle barriere che devono affrontare nella loro vita. Le informazioni su un individuo possono essere estrapolate all’intera popolazione – ad esempio, per determinare la prevalenza di aree di disabilità – e ulteriormente sviluppate aggiungendo caratteristiche demografiche o di altro tipo della popolazione, come età, sesso, razza e stato socioeconomico.

Con una comprensione più ampia della disabilità, le statistiche sulla disabilità possono svolgere un ruolo importante in tutte le aree politiche e in tutte le fasi, dalla progettazione e attuazione, attraverso il monitoraggio e la valutazione dell’efficacia, all’analisi del rapporto costo-efficacia. La politica senza dati attendibili e attendibili è un esercizio cieco, potenzialmente costoso e futile; Questa è una politica senza prove e basi scientifiche. Dati imprecisi o incompleti sulla disabilità, comuni nei paesi in via di sviluppo, possono essere persino peggiori dell’assenza totale di dati.

Di seguito sono elencate alcune ragioni specifiche per cui le statistiche nazionali sulla disabilità e le banche dati affidabili sulla disabilità sono importanti per la politica nazionale:

Le aspirazioni della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, delle Regole standard e del BMF, Biwako Plus Five di proteggere e promuovere i diritti e la dignità delle persone con disabilità senza dati affidabili per monitorare e valutare i progressi verso questi obiettivi sono semplicemente meravigliose parole.

Le informazioni sullo stato funzionale sono necessarie per determinare i bisogni perché due persone con la stessa disabilità possono incontrare difficoltà diverse nello svolgimento di determinate attività e quindi avere bisogni diversi che richiedono diversi tipi di intervento.

I dati sullo stato funzionale sono importanti per identificare i bisogni sociali più ampi delle persone con disabilità, come la fornitura di tecnologie assistive da utilizzare sul posto di lavoro o nell’istruzione, o nello sviluppo di politiche e leggi generali.

I dati sulla disabilità nella popolazione sono importanti per monitorare la qualità e l’impatto delle politiche per le persone con disabilità. In particolare, questi dati aiutano a identificare i risultati politici che massimizzano la partecipazione delle persone con disabilità in tutti gli ambiti della vita sociale, dai trasporti e comunicazioni alla partecipazione religiosa e sociale.

Infine, con statistiche sulla disabilità affidabili e complete, le agenzie governative avranno gli strumenti per valutare il rapporto costo-efficacia delle politiche per le persone con disabilità, che a loro volta potranno fornire prove per convincere i governi del loro beneficio finale per tutti i cittadini.

Ci sono obiettivi chiari a livello internazionale e regionale che possiamo affrontare.

· Programma Mondiale d'Azione per le Persone Disabili (1982)

· Regole standard sulle pari opportunità per le persone con disabilità (1993)

· Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e relativo protocollo opzionale (2006).

Nel 2001, in risposta ad una proposta avanzata durante il Workshop internazionale delle Nazioni Unite sulla misurazione della disabilità, è stato formato il Washington Group on Disability Statistics. Da allora, questo gruppo ha riunito rappresentanti di diversi paesi per lavorare su importanti questioni metodologiche per migliorare i dati sulla disabilità e, in particolare, per facilitare la comparabilità dei dati in tutto il mondo. Il compito principale del Gruppo è formulare domande generali sulla disabilità che possano essere utilizzate nei censimenti della popolazione e nelle indagini nazionali. Lungo il percorso, il Gruppo offre indicazioni su ciò che ha accettato come obiettivi prioritari delle statistiche sulla disabilità:

· assistenza nello sviluppo e nella valutazione di programmi e politiche per la fornitura di servizi;

· monitorare il livello di funzionamento della popolazione; E

· valutazione del livello di pari opportunità.

Su scala regionale, importanti obiettivi per le statistiche sulla disabilità sono stati delineati nel BMF (2002). La BMF ha identificato le seguenti sette aree prioritarie per i governi della regione Asia-Pacifico:

· organizzazioni di auto-aiuto di persone con disabilità e associazioni associate di famiglie e genitori;

· donne con disabilità;

· individuazione tempestiva, intervento tempestivo e formazione;

· formazione e occupazione, compreso il lavoro autonomo;

· accessibilità dell'ambiente costruito e dei trasporti pubblici;

· accesso alle informazioni, ai mezzi di comunicazione, comprese le informazioni

· comunicazione e tecnologie assistive;

Alleviamento della povertà attraverso lo sviluppo di capacità, la sicurezza sociale e programmi di sostentamento sostenibili.

Ognuna di queste aree è stata parzialmente tralasciata a causa della mancanza di informazioni sufficienti sulle persone con disabilità.

I rapporti statistici statali oggi non ci consentono di valutare la struttura delle persone disabili in base al sesso, all'età e alla gravità della malattia e di determinarne in modo inequivocabile il numero. Elenca, ad esempio, il numero dei pensionati e dei beneficiari di pensioni di invalidità; il numero delle persone riconosciute invalide per la prima volta; il numero di beneficiari di pagamenti mensili nel sistema di assicurazione sociale contro gli infortuni sul lavoro e le malattie professionali e altri indicatori che intendono valutare lo stato di una particolare questione relativa alle persone con disabilità, ma non ci consentono di elaborare un quadro completo, quadro chiaro e coerente della disabilità della popolazione del Paese.

Nella fig. La tabella 6 riporta i risultati del calcolo del numero di disabili nella popolazione differenziati per età e gravità della disabilità, sia in termini assoluti che relativi.

Riso. 6.

Si può vedere che il numero delle persone disabili presenta significative fluttuazioni legate all'età causate dalle ondate demografiche. Allo stesso tempo, la percentuale di disabili nella popolazione aumenta in modo monotono approssimativamente secondo una legge esponenziale, e la deviazione da questa tendenza dopo 80 anni è apparentemente dovuta al piccolo volume di osservazioni a queste età. Se osserviamo la struttura dei disabili in base alla gravità della malattia, è facile notare che a tutte le età prevalgono i disabili del secondo gruppo e il rapporto tra il numero dei disabili del primo e del terzo gruppo dipende sull'età. Pertanto, prima dell'età pensionabile ci sono più disabili del terzo gruppo, mentre dopo l'età pensionabile ci sono più disabili del primo gruppo. Stimato in 9.233 milioni di persone. Il 16% in meno rispetto alla stima del Ministero della Salute, secondo cui il numero dei disabili in Russia è di circa 11 milioni di persone. A questo proposito, va notato che le stime del numero di persone disabili nella popolazione ottenute utilizzando metodi diversi variano in modo molto significativo; inoltre, diverse fonti di informazione utilizzano diverse definizioni di disabilità, il che spiega anche le discrepanze che si presentano.

Pertanto, oggi in Russia circa il 7% della popolazione è disabile di vario grado di gravità. La scala della disabilità nel Paese diventa più chiara se guardiamo la figura mostrata in Fig. 7 dinamica del livello di disabilità primaria, vale a dire il numero dei cittadini riconosciuti disabili per la prima volta. Si può vedere che nel periodo dal 1975 al 2010. Il numero dei disabili primari è in costante aumento: ogni anno in Russia diventano oltre un milione le persone disabili.

Questa tendenza porta ad un aumento della percentuale di disabili nella popolazione, tuttavia, il tasso di crescita del numero di disabili è limitato da una serie di fattori, tra cui un posto speciale è occupato dal più alto tasso di mortalità dei disabili rispetto al tasso di mortalità delle persone non disabili, vale a dire eccesso di mortalità dei disabili.

Riso. 7.

Il contributo a questo processo, oltre alla mortalità delle persone disabili, è illustrato nella Fig. 8, che mostra il numero relativo di persone disabili (come percentuale del loro numero effettivo nella popolazione dell'età corrispondente), calcolato assumendo che la mortalità di disabili e non disabili è uguale e pari a quello della popolazione.

Fig.8.

I calcoli sono stati effettuati utilizzando le tabelle demografiche del numero di persone recentemente riconosciute come disabili per 10.000 persone della popolazione della Federazione Russa, sviluppate dal Centro indipendente di informazione e analisi attuariale sulla base dei dati del Comitato statistico statale della Russia sulla disabilità primaria.

Con l'età, la differenza tra il numero stimato e quello reale delle persone disabili aumenta costantemente e, all'età di 50 anni, il numero stimato supera il numero effettivo di oltre il doppio, rimanendo approssimativamente al livello indicato in età avanzata. Si noti che se eseguiamo calcoli simili, ma allo stesso tempo utilizziamo un tasso di mortalità più elevato tra le persone disabili (a seconda dell'età, il tasso di mortalità in eccesso delle persone disabili varia di 0,06 ... 0,09), allora possiamo raggiungere l'uguaglianza tra i numero stimato ed effettivo di persone disabili e di conseguenza ottenere una valutazione certa del loro livello superiore alla mortalità. Tuttavia, questa stima sarà approssimativa, perché Oltre alla mortalità, il numero di disabili nella popolazione è influenzato da una serie di fattori aggiuntivi che non sono stati presi in considerazione in questo calcolo.

La costruzione di tavole di mortalità accurate per le persone disabili, adatte per effettuare calcoli attuariali nel campo dell'assicurazione pensionistica per invalidità, richiede la raccolta di informazioni statistiche speciali e lo sviluppo di metodi speciali per la sua analisi.